La microtie-atrésie
Qu’est-ce que la microtie ?
La microtie est une malformation congénitale qui touche 1 enfant sur 12 000 dans le monde, et qui se traduit dès la naissance une absence partielle ou totale du pavillon, voire de l’ensemble de la partie visible de l’oreille. La microtie peut être unilatérale ou bilatérale, et s’associer à des malformations du visage, la plus fréquente étant l’hypoplasie mandibulaire (une joue moins développée que l’autre), comme c’est le cas pour Maël.
Selon la forme et la sévérité de la microtie, l’oreille peut ressembler à :
- une petite oreille partiellement formée,
- un petit bourrelet de cartilage,
- ou simplement un petit lobe.
Et l’atrésie ?
Très souvent associée à une microtie, l’atrésie du conduit auditif signifie que celui-ci est est fermé ou absent, ce qui empêche le son d’arriver normalement à l’oreille interne. Dans la majorité des cas, cette malformation touche une seule oreille, mais elle peut parfois être bilatérale.
Lorsque le conduit auditif est absent, le tympan est également absent ou non formé. Le terme médical pour l’absence de tympan est l’atrésie tympanique. En pratique, dans la microtie-atrésie, l’absence de conduit auditif entraîne presque toujours l’absence de tympan fonctionnel.
L’aplasie est le terme qui est utilisé lorsqu’un enfant présente une microtie et une atrésie.
Les solutions existantes
La microtie-atrésie provoque généralement une perte auditive de transmission, car les sons ne peuvent pas circuler normalement jusqu’à l’oreille interne. Cependant, dans la plupart des cas, l’oreille interne fonctionne, ce qui permet d’utiliser des solutions auditives adaptées (appareillage par conduction osseuse, par exemple). Pour Maël, cette solution présente ses limites : cet appareillage le fatigue beaucoup et il lui semble être assez lourd et gênant. Par ailleurs, son absence de pavillon nécessite une reconstruction esthétique.
A cette heure, une solution de reconstruction existe au Etats-Unis.
Nous nous sommes adressés à un Professeur mondialement reconnu en matière de reconstruction de l’oreille, avec des résultats très probants ! Il s’agit du Dr TAHIRI, basé près de Los Angeles. Un médecin formidable, que nous avons rencontré à l’occasion d’une conférence puis d’une consultation individuelle en faveur de Maël, en septembre 2025 à la Faculté de médecine de Lille. Et cela ne gâte rien, il parle parfaitement le Français ! 🙂
Mais ce type d’opération a un coût, car avec les frais de déplacements et de logement, qui viennent se greffer à nos charges courantes, le total avoisine les 100 000 € ! D’où l’intérêt de créer une association…
Aujourd’hui, en France, commencent à s’importer de nouvelles technologies liées à la reconstruction, au CHU de Lille. Dans un avenir proche, il nous faut souhaiter aux enfants naissant avec cette malformation de bénéficier d’une prise en charge égale à celle pratiquée aux Etats-Unis, dans des conditions financières moindres et à proximité.
Ci-dessous, quelques photos de cette belle rencontre et de ce déplacement :
